Paulo Ricarte faz tratamento da doença de Gaucher na rede estadual de saúde (Foto: Wéllida Nunes)

“Sem esse tratamento seria uma condenação à morte”. O depoimento é do paciente diagnosticado com a doença de Gaucher desde o nascimento. Paulo Ricarte é assistido na rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES), por meio do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar) e da Farmácia Estadual de Medicamentos Especializados (Feme).

O tratamento para a doença de Gaucher é feito com a reposição da enzima deficiente, por infusão intravenosa, procedimento este realizado no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Maranhão (Hemomar), unidade referência da rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES) no atendimento de pacientes com doenças raras. Por isso, Paulo e os demais paciente recebem assistência de médico hematologista e de uma equipe de enfermagem durante a aplicação da medicação.

Paulo Ricarte, de 35 anos, é um dos 12 portadores da doença de Gaucher no estado. Ele recebe a medicação da Farmácia Estadual de Medicamentos Especializados (Feme) e precisa fazer a reposição enzimática a cada quinze dias com consumo mensal de até 14 ampolas, que custa R$ 1.300 cada.

“Essa medicação que a gente toma vem de Boston, nos Estados Unidos. Sem ela, sem esse tratamento, seria uma condenação à morte, porque eu não teria condições financeiras de arcar com o alto custo dos medicamentos. Esse tratamento seria mais de R$ 18 mil todo mês”, revelou.

Para que o paciente possa ter acesso ao medicamento, a Farmácia Estadual de Medicamentos Especializados faz a solicitação do remédio ao Ministério da Saúde (MS) que, por sua vez, realiza a compra e encaminha para a Feme fazer a dispensação (entrega) do mesmo.

Paulo Ricarte teve uma nova vida a partir do tratamento na rede estadual de saúde (Foto: Wéllida Nunes)

A doença é caracterizada pela falta ou deficiência da atividade de uma enzima fazendo com que os resíduos das células sejam depositados no fígado, baço, pulmão ou medula óssea – rins, gânglios e pele também podem ser afetados, e as manifestações da doença podem variar de um indivíduo para o outro.

Natural de Tuntum no Maranhão, hoje Paulo Ricarte comemora uma nova vida após ter iniciado o tratamento da doença que tem como principais características o aumento do fígado e baço e a redução do número de plaquetas, além de doenças ósseas. “Aos 25 anos eu tinha 1,42m e pesava 30 e poucos quilos. Era bem raquítico mesmo. Hoje, graças ao tratamento que faço, tenho uma qualidade de vida boa”, afirmou.

Por ser uma enfermidade evolutiva, quanto mais cedo for realizado o diagnóstico e iniciado o tratamento adequado, menores serão as chances de complicações, como por exemplo, as doenças ósseas. “Antes do diagnóstico eu andava desacreditado. Os médicos já haviam me despachado. Graças a Deus uma pessoa conhecida me viu e disse que eu poderia ter um problema semelhante à da irmã dela. Foi quando descobrimos a doença após exames”, disse Paulo Ricarte.

Após o início do tratamento se tornou um militante na defesa dos doentes desta patologia no Maranhão. “Eu só tenho que levar a coisa boa que fizeram por mim para as outras pessoas. Eu só tenho que parabenizar toda essa equipe que melhora a qualidade de vida das pessoas com muito trabalho e comprometimento”, afirmou.

Assistência farmacêutica

O secretário de Estado da Saúde, Carlos Lula, explicou que diante da importância de ampliação das ações em saúde, os investimentos do governo Flávio Dino fizeram com que a Assistência Farmacêutica do Maranhão, que se encontrava entre as cinco piores do país, passasse a figurar entre as dez melhores.

“Investimos na ampliação do elenco estadual de medicamentos da Feme. A reorganização da assistência farmacêutica tem se estendido também aos municípios maranhenses. Por meio da Portaria nº 256/2017 da Secretaria de Estado da Saúde, o governo está concedendo apoio para a implantação das assistências farmacêuticas municipais. Também implantamos a inédita Central de Armazenamento Farmacêutico (CAF). No dia a dia, estamos empregando recursos e esforços com o intuito de, fortalecendo as ações especializadas, oferecer cada vez mais aos maranhenses acesso à informação e serviços, de modo a proporcionar uma vida mais saudável aos cidadãos”, disse o secretário de Estado da Saúde, Carlos Lula.

Saiba mais

A doença de Gaucher é uma patologia rara caracterizada pela falta ou deficiência da atividade de uma enzima. Nas nossas células, a função da enzima é degradar e reciclar resíduos de gordura que se encontram dentro do lisossomo.

Os lisossomos funcionam como as usinas de reciclagem das células. Todos os humanos têm no DNA a instrução para que essa enzima seja produzida. Mas um erro genético, conhecido como mutação, pode impedir a produção da enzima ou fazer com que ela seja produzida de forma diferente e, por consequência, com diminuição ou ausência de sua atividade.

Seus sintomas são o atraso no crescimento, cansaço, sangramento no nariz, baço e fígado aumentados, dor nos ossos e manchas roxas na pele. Depois do diagnóstico e início do tratamento, o paciente desfruta de uma vida normal.